帕金森患者社交生活与真实经历调查

尊敬的参与者，您好：
非常感谢您愿意抽出一点时间，和我们聊一聊您在日常生活中与人打交道的一些真实经历。
我们不是医生，也不推销任何产品。我们只是想真实地了解：帕金森病给您的社交生活带来了哪些顺心或不顺心的事。
这份问卷没有对错之分。所有问题都请您根据真实发生过的事情来回答，不需要猜测或设想将来会怎样。
问卷是匿名的，您的每一句话都会帮助我们更好地理解您。
如果某个问题您不想回答，可以直接跳过。
预计用时：10-15 分钟。
再次感谢您的信任。
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Q1. 您的年龄段?（单选）
A. 50岁以下
B. 50-59岁
C. 60-69岁
D. 70-79岁
E. 80岁及以上
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Q2. 您目前的居住情况?（单选）
A. 独居
B. 与伴侣同住
C. 与子女或其他家人同住
D. 住在养老/护理机构
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Q3. 最近一次，您和家里人以外的朋友、邻居或熟人联系（比如见面、打电话、发微信语音等），大概是什么时候?（单选）
A. 昨天或今天
B. 一周内
C. 半个月内
D. 一个月内
E. 一个月以上没联系过
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Q4. 那次联系，您们具体做了什么?（例如:一起吃饭、电话聊天、散步、打牌等）（填空）
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Q5. 在那次联系的过程中，有没有哪个时刻让您觉得不太舒服或者有点麻烦?（单选）（选A请跳至Q7）
A. 没有，一切顺利
B. 有
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Q6. 如果有，当时具体是什么情况?（比如:说话对方听不清、手抖怕被看见、表情跟不上心情等）（填空）
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Q7. 那次联系中，有没有哪个时刻让您觉得挺开心或者被理解?（填空）
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Q8. 在和别人面对面聊天时，您有没有遇到过您说了话，但对方没听清，或者让您再说一遍的情况?（单选）（选B请跳至Q10）
A. 有
B. 基本没有
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Q9. 如果“有”，请回忆最近一次，当时您说的是什么内容?（填空）
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Q10. 您有没有因为手抖、动作慢、表情变少这些身体上的情况，而在别人面前觉得有点不好意思或者担心对方怎么看您?（单选）（选B请跳至Q12）
A. 有
B. 没有
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Q11. 如果有，请举一个真实的例子:（填空）
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Q12. 您有没有因为担心自己说话或行动太慢，会耽误别人时间，而主动放弃过一次见面、聚餐或电话?（单选）（选B请跳至Q14）
A. 有
B. 没有
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Q13. 如果有，最近一次大概是什么情况?（填空）
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Q14. 自从身体出现这些变化以后，原来经常联系的朋友或亲戚，主动找您的次数变了吗?（单选）
A. 变少了
B. 差不多
C. 反而变多了
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Q15. 如果变少了，您觉得主要是因为什么?（可以猜一猜）（填空）
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Q16. 在过去的一个月里，有没有因为心情不好、提不起劲，而推掉过一次本来可以去参加的聚会、饭局或聊天?（单选）（选B请跳至Q18）
A. 有
B. 没有
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Q17. 如果有，大概发生过几次?（单选）
A. 1-2次
B. 3-5次
C. 5次以上
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Q18. 您有没有过这样的想法:“别人可能觉得我奇怪”或者“我不想让别人看到我现在这个样子”?（单选）（选C请跳至Q20）
A. 经常有
B. 偶尔有
C. 几乎没有
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Q19. 如果“经常有”，请举一个具体的场景:（填空）
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Q20. 您觉得目前最让您不愿意出门或见人的原因，主要是哪一类?（可多选）【多选题】
A. 身体上的不方便（如动作慢、说话不清楚、容易累）
B. 心里觉得不好意思、怕被笑话
C. 别人不太主动找我了
D. 家人不太支持或不理解
E. 其他（请说明）
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Q21. 在过去的一个月里，您的家人（老伴、子女等）有没有主动帮您安排或创造过和别人接触的机会?（例如:邀请朋友来家里、帮您打电话、陪您去聚会、帮您解释身体情况）（单选）（选B请跳至Q23）
A. 有
B. 没有
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Q22. 如果有，他们具体做过什么?（填空）
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Q23. 有没有家人替您拒绝过别人的邀请，但其实您自己是想去的?（单选）（选B请跳至Q25）
A. 有
B. 没有
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Q24. 如果有，大概发生过几次?（单选）
A. 1-2次
B. 3次及以上
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Q25. 在和家人交流时，他们有没有催您说话、替您把话说完，或者不等您说完就去做别的事情?（单选）（选C请跳至Q27）
A. 经常这样
B. 偶尔
C. 很少或没有
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Q26. 如果“经常这样”，您当时是什么感受?（填空）
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Q27. 您觉得家人最不了解您在社交上真正难处的地方是什么?（例如:他们觉得您只是“不想出门”，但其实您是因为怕说话不清楚）（填空）
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第六部分:您尝试过的办法
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Q28. 到目前为止，您自己或家人用过哪些方法来让您和别人交流时更轻松一些?（可多选）【多选题】
A. 用手机打字或写出来
B. 发微信/短信代替打电话
C. 只约一个朋友，不参加多人聚会
D. 选安静、熟悉的地方见面
E. 用视频通话代替出门
F. 只聊短时间（比如30分钟以内）
G. 参加过言语治疗或康复训练
H. 参加过帕金森病友互助小组
I. 没有尝试过特别的方法
J. 其他（请说明）
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Q29. 在这些方法里，您觉得效果比较好的是哪一个?（填空）
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Q30. 有没有试过但觉得没用的方法?（填空）
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Q31. 如果您可以改变一件事（身体、心理、家人的做法、朋友的看法等），让您更愿意、更轻松地和别人交流，您最希望改变什么?（填空）
结束语
问卷到这里就结束了。非常感谢您耐心、真诚地分享这些宝贵的经历。您说的每一个例子，都会帮助我们更真实地理解帕金森患者在社交中真正遇到的困难。祝您今天心情愉快，生活顺心！
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